从“一把药”到“一片药”：山西临汾红丝带学校的抗艾药物迭代

坐落于山西临汾尧都区县底镇东里村麦田深处的临汾红丝带学校，是中国唯一一所全日制HIV（艾滋病病毒）感染儿童收治学校，今年迎来了建校二十周年。

二十年前，孩子们生存下去的希望渺茫。如今，他们的病毒载量已能持续检测不到。这一转变，既归功于一群人的不懈努力，也得益于HIV抗病毒药物的持续进步。

从每日“七八片”到“一片”的转变

2004年，时任临汾市传染病医院院长郭小平，在医院艾滋病病区发现了多名父母双亡、无人收养的儿童。医院腾出病房，添置书桌， makeshift "爱心小课堂" 就此成立，成为临汾红丝带学校的雏形。

彼时，孩子们接受的HIV治疗方案十分繁琐。郭小平回忆道：“孩子们每天要服用七八片药，药片体积大，难以吞咽。”传统的联合用药不仅吞咽困难、依从性差，长期服用还伴随着睡眠障碍、骨骼发育迟缓、脂肪代谢紊乱等副作用，导致孩子们普遍身材瘦小，营养不良。

药物的更新换代带来了转机。随着HIV抗病毒药物的不断发展，以二代整合酶抑制剂为基础的新型复方单片药物，极大地简化了HIV治疗过程，提高了安全性和依从性。2022年，学校为符合条件的儿童全面更换了治疗方案，采用了药片小、安全性高、副作用少的创新药物。

从“一天两次、每次数片”到“一天一片”，治疗方式的改变远不止数量上的减少。

“病毒载量持续检测不到”

更换药物后，孩子们的身体状况迅速改善。

郭小平观察到：“服用创新药物后仅六七天，孩子们的食欲就增加了三分之一。”他补充说，使用传统药物时，孩子们食欲不振，营养摄入不足，而更换新药后，大米消耗量明显增加。

更令郭小平欣慰的是孩子们体格上的变化。“过去孩子们身材瘦小，脂肪流失导致体型变形，但现在服用创新药物的孩子们完全没有这些问题。”郭小平表示，学校坚持为孩子们安排每年四次的病毒载量、肝肾功能检测，以及一年一次的骨密度检测。结果显示，孩子们的肝肾功能均未出现异常，也未出现其他副作用。

目前，学校HIV感染儿童的病毒载量长期维持在检测不到的水平，CD4和CD8各项指标也均在正常范围内。

郭小平强调，“病毒载量持续检测不到”对孩子们意义重大，他将其比喻为他们离开校园后如同“护身符”般的存在。

“爱永远比偏见更有力量”

二十年来，临汾红丝带学校已从最初的“爱心小课堂”发展成为纳入国家义务教育体系的全日制学校，所有在校生均是通过母婴传播感染HIV。在这二十年间，学校共接收了来自全国14个省份的百余名儿童。如今，许多毕业生已步入社会工作，有的在读大学，甚至还有一名学生正在攻读博士学位。

2017年，学校首批16名毕业生参加了高考，这是中国首次为HIV感染者设立的独立高考考场。当年，15名考生被本科或专科院校录取。

郭小平认为，孩子们脸上洋溢的笑容是他最珍视的。“他没有受到歧视，没有受到伤害，他长大之后心里面就是阳光的。”郭小平说道，“人的心理只要是阳光，他就不会去恶意传播（病毒）。”

2024年，61岁的郭小平将校长一职交给了长期为孩子们提供医疗服务的临汾市传染病医院护士长王霞，但他仍是许多在校孩子的监护人。

新任校长王霞表示：“看到孩子们脸上快乐的笑容，我们也感到由衷欣慰。HIV感染儿童和青少年的健康成长，不仅需要创新的药物治疗，更离不开全社会的包容、尊重与长期支持。二十年来，在教育者、医护人员与社会爱心力量的坚守下，孩子们的治疗条件、生活环境、精神面貌都有了显著改善。尽管消除艾滋歧视仍有许多工作要做，但爱永远比偏见更有力量。”

如今，临汾当地政府提供了坚实的财政支持，社会公益力量也持续注入关爱，共同为学校构建起多元化的保障体系。

“医保多掏一点，传染就少一点”

采访中，郭小平多次提及“医保”。

“我们各省的医保报销比例不同，”郭小平指出，“如果医保能够提高创新HIV抗病毒药物的报销比例，让感染者仅支付10%或15%的费用，就能鼓励更多人坚持规律服药，从而降低传染率。不将病毒传染给他人，实际上也为医保节省了开支。”

自1985年中国发现首例HIV感染者以来，抗击艾滋病的历程已超过四十年。艾滋病已从一种绝症转变为可预防、可控制、可长期管理的慢性疾病。然而，要终结HIV的流行，不仅需要医学的进步，更需要一个公平包容的社会环境。

今年5月26日，第十五届“5·26国际艾滋病反歧视午餐日”活动在红丝带学校举行。这项由该校于2012年发起的活动，如今已推广至国内近80个城市及90多个国家和地区。“特别是对于这些HIV感染儿童，我们应该给予更多的关注。”郭小平呼吁道。

在这片麦田深处的校园里，一群曾被命运遗忘的孩子，正依靠着小小的药片和无数人的守护，茁壮成长。